9 hrs

سلام عليكم أهل LDU الكرام

حابب أشارك معاكم تجربة قد تكون مفيدة لمن لديه طفل سكري، وأنا بصراحة مالاقتش بوست عنها قبل كده عالجروب.

الموضوع عرفناه بالصدفة من صديقة لمراتي وبصراحة - ربنا يكرمها ويجزيها خير ويفرحها ببنتها - مشورتها وفرت علينا وقت كتير، وعشان كده حبيت أشارك معاكم التجربة عشان تتفادوا الأخطاء اللي أحنا كمان مرينا بها وكانت ممكن توفر في الوقت أكثر.
اللي ححكي مبني على تجربتي في ملبورن وللأطفال أقل من سن ٢١.

الحكومة هنا بتهتم وبتدعم مرض السكري للأطفال عن طريق حاجتين :
- توفير أجهزة القياس ومستلزماتها بأسعار مدعمة وفي بعض الأحيان مجانية.
- توفير دعم مادي عن طريق السنتر لنك.

في جهة بتهتم بمرض السكري على مستوى أستراليا اسمها National Diabetes Services Sceme أو إختصاراً NDSS أو في قول آخر Diabetes Australia، ولها فروع في كل ولاية. في ولاية فكتوريا اسمها Diabetes Victoria.
كارت الاشتراك معاهم بيدي تخفيضات بالإضافة إلى تخفيضات الدعم الحكومي بتاع(concession card)، ده غير إنه حينفعك بعد كده في طلب ال .CGM
ال Continuos Glucose Monitoring أو ال CGM هو جهاز بديل عن الأجهزة التقليدية لقياس السكر، وبيكون لازق على الجسم وبياخد قياسات متصلة يبعتها عالموبايل. الحكومة الحالية بتوفر الجهاز ده مجاناً بناءاً على شوية شروط. التفاصيل عن الجهاز والشروط في اللينك ده https://www.ndss.com.au/cgm. ميزته الاساسية طبعاً مراقبة متصلة لمستوى السكر في الدم وتأثره بالأكل أو الانسولين أو الرياضة. ده طبعاً غير تقليل شك الأصابع.

طيب ابتدي منين ..

أولا : تروح لأقرب GP وحيعملك جواب تحويل لمستشفى Royal Children’s Hospital (RCH)، وبتاخد الجواب وتروح لموظف الاستقبال في نفس الmedical centre وتقوله بيعتها بالفاكس للمستشفى.
(ملحوظة: عنوان سكنك مهم وهو اللي المستشفى حترد عليه، فلو لسه واصل جديد استنى لما تأجر بيت وطبعاً يكون معاك medicare card)

ثانياً: من نفس ذات الGP وقبل ما تخرج من عنده خليه يمضيلك ورق الاشتراك في NDSS ويختمه. ( طبعاً أنت حتنزل الفورم -حاططلك اللينك- وتملأ الاجزاء الخاص بكم)، وبعدين تطلع على أقرب صيدلية مشتركة مع برنامج ال NDSS وهم حيبعتوها. الكارت بييجي في الغالب بعد أسبوعين أو ثلاثة عالبريد.
https://static.diabetesaustralia.com.au/…/f973794b-69d8-4cc…

ثالثاً: حتعمل التحاليل المعتادة لمرضى السكري واللي الGP حيقولك عليها، وتاخد copy من النتيجة لما تطلع عشان تبقى تروح بها المستشفى.

رابعاً: المستشفى حترد عليك بجواب فيه ٤ مواعيد مع (دكتور سكري - متخصص تغذيه - ممرضه - إخصائي اجتماعي) والمواعيد ده حتكون في الغالب بعد شهر من استلامك للجواب.

خامساً: خلال الفترة ده، ادخل على السنتر لنك واعمل claim ل Carer Allowance. لما تخلص ملأ الapplication، حيقولك على عدد ٢ forms (واحدة mandatory والثانية optional) بس الأفضل تاخدهم الاتنين … تملأ الاجزاء الخاصة بك وبطفلك، وتاخدها معاك المستشفى عشان الدكتور يملأ أجزاء أخرى ويمضي.

ولو عايز تجيب ال CGM، نزل الفورم ده من NDSS عشان تاخدها معاك المستشفى
 بالمرة https://static.diabetesaustralia.com.au/…/28d97e06-9248-42c…
خللي بالكوا الفرص مبتجيش كتير :) وأنت عايز تخلص حالك في أول مقابلة.

سادساً: الناس في المستشفى ظريفة ولطيفة :) والمستشفى بصراحة تشرح القلب. أول مقابلة مع الدكتورة بتاخد فيها الhistory وتعمل ملف كامل للطفل. ثاني وثالث مقابلات مع الdietritian وال nurse الهدف منها التوعية بمرض السكري (لو مش عارف) ونظام الانسولين في استراليا (لانهم بيتبعوا نظام مختلف شوية عن مصر) ويخيرك اذا كنت حابب تعمل النظام الجديد ولا تكمل زي مانت وشرح لموضوع ال CGM وكمان للinsulin pump (وده جهاز تاني لضخ الانسولين اتوماتيك بس ده مش مدعم والافضل تكون بتشتغل وعندك تأمين خاص عشان يشيل معاك - أحنا مجربناهوش عشان أنا لسه في مرحلة البحث عن عمل :) ).
ومتنساش تخلي الدكتور يمضي على رزمة الورق اللي معاك (الأفضل تبلغهم في الاستقبال قبل ماتدخل عشان الدكتور يكون عامل حسابه). هم حياخدوا ورقة CGM ويبعتوها ل NDSS واللي بتاخد في الغالب ٣ أسابيع عشان توصل المستشفى وتروح تستلمها من هناك وحتحضر session حوالي ٣ ساعات عن كيفية استخدام الجهاز.

سابعاً: تروح السنتر لنك وتسلم الورق اللي اتمضى بتاع الcarer allowance.

ملوحظة : أعمل حسابك في كمية إنسولين كفاية من مصر بس مش كتير. أحنا كنا جايين بكمية بس حسينا إن كفاءة الانسولين إتأثرت من السفر (ممكن ده يختلف من حد للتاني)
في الواقع أنت ممكن بعد لما تطلع الميديكير وتروح لل GP … أطلب منه prescription عشان الانسولين وهو حيدهالك وتروح تشتري من الصيدلية بس بخصم الmedicare فقط.

وأدعو الله بالشفاء لكل مريض

تحديث ١ :
كمريض سكري يحق لك ٥ زيارات سنوية لمتخصصين مغطاة بالمديكير و هم اختصاصي التغذية و اختصاصي علاج طبيعي و اختصاصي أقدام وممرضة سكري.. ممكن تاخد هي الزيارات عند اكتر من اختصاصي او عند نفس الاختصاصي حسب الرغبة و الحاجة..
بالنسبة لشرايط التحليل واكسسوارات مضخة الإنسيولين هي مدعومة من NDSS.. طبعا انت بتدفع مبلغ بسيط من تكلفتها والباقي بتتحمله الحكومة.. نفس الموضوع ينطبق على الأنسولين 
هيئة NDSS عندها برامج توعية مستمرة و في مختلف المواضيع و عندهم جدول بيتضمن كافة هذه البرامج و هي مجانية ومتوفرة بمختلف الاحياء..
و هم بقومو بعمل مؤتمر سنوي في كل مدينة.. الدخول عليه رمزي ب ١٥ دولار.. انا حضرت اللي كان بغرب سيدني و كان فعلا ممتع و ظريف و مفيد.. بيجيبو فيه اختصاصين بيتكلمو عن اخر الأبحاث و طرق العلاج و التكنولوجيا الطبية المختصة بالسكري..

تحديث ٢:
بالنسبة للأطفال تحت ٢١ سنه، بيطلعوهم camps مع أطفال تانيين، بردو عندهم السكر و بيكون camp ترفيهي/ تعليمي و الهدف منه ان الطفل ميحسش انه هو الوحيد اللي في الحاله دي، لا دا كمان في ناس تانيه غيره، و دا بيفرق جداً في نفسيته. دي نقطة، النقطة التانية زي ما حضرتك كاتب ان بيكون في زيارات معتاده مع dietitian و diabetic educator في كمان زيارة مهمه مع social worker أو أخصائية نفسية بتتكلم مع الولد و الأب و الأم لو حضرتك شايف ان نفسية الطفل إتأثرت من المرض، من حقك تطلبها و تروح لها و فعلاً بتفيد جدا. السكر مش مرض جسماني بس، سكر النوع الأول حقيقي ممكن يهز نفسية المريض جداً خصوصاً انه ملوش علاج.

تحديث ٣ :
الطفل في سنة ١٢ اللي هي زي الثانوية العامه في مصر من حقه في إمتحانات أخر السنة، وقت إضافي في الإمتحان، و بيكون ليهم دراجات إضافية، بتتضاف ع المجموع نظراً لحالتهم الصحية اللي ممكن تقل من تركيزهم، و لانهم كمان هيكونوا محتاجين وقت خلال الامتحان يعملوا فيه finger brick test المعتاد.